Der informierte, aufgeklärte Patient und "Parzipative Entscheidungsfindung" (PEF) oder zu Neudeutsch "shared decision making" (SDM): Manch einem von uns mögen diese gutgemeinten gesundheitspolitischen Maximen, wenn wir ehrlich sind, mitunter ein echter Graus sein. Wo sind sie nur geblieben, fragen wir uns klammheimlich, die guten alten Zeiten der paternalistischen Medizin, in der die Rollen noch klar verteilt waren und wir als unangefochtene Autorität in Weiß über das Heil unserer Schutzbefohlenen bestimmen konnten?
Ja, diese Zeiten sind definitiv vorbei. Das ständig verfügbare, scheinbar unerschöpfliche Wissen, das sich jedem googelnden Menschen erschließt, hat auch die Medizin vereinnahmt und ist drauf und dran, uns Ärzten in Sachen Information und Aufklärung den Rang abzulaufen. Naja, sagen Sie, ganz so ist es dann doch nicht, schließlich werden die anonymen Medien doch nie die fachlich soliden Kenntnisse des Arztes und schon gar nicht dessen zartes Einfühlungsvermögen und die empathische Hinwendung zu seinem Patienten, der ihm leibhaftig gegenübersteht, ersetzen. Ist das wirklich so?
Neben der Informationsflut bietet das Internet dem nach Autonomie strebenden Kranken noch eine andere Form der Verwirklichung seiner Mündigkeit und greift damit ein weiteres Hoheitsgebiet unseres Fachstandes an: den Austausch auf Patientenforen. Was hat das mit Ihnen zu tun, mögen Sie wiederum einwenden. Vielleicht lohnt sich ein Blick in eines dieser soziologisch hochspannenden Forschungsfelder, um eben das herauszufinden.
Das "COPD Forum für Patienten, Angehörige und Betroffene mit Lungenemphysem" (nebenbei bemerkt ein interessanter Titel) existiert seit sechs Jahren. Es kreist vor allem um das Thema Behandlung, beschäftigt sich mit Medikamenten und Sauerstoff, Lungentraining und Physiotherapie sowie Rauchstopp. In den Rubriken "Leben mit COPD" und vor allem "Sterben mit COPD" geht es aber auch um sehr persönliche, existentielle Fragen und Nöte, die den verblüfften Leser, der das Forum erstmals besucht, ein wenig beschämen. Er kommt sich fast voyeuristisch vor, als ob er ein intimes Gespräch belauscht. Nur ist der Einblick in dem Fall nicht verboten, sondern steht jedem völlig offen und ist im Gegenteil sogar erwünscht.
Wie kommt es zu dieser frappierenden Offenheit Menschen gegenüber, die man überhaupt nicht kennt, nie gesehen hat und wahrscheinlich auch nie persönlich kennenlernen wird? Wieso tragen die Hilfesuchenden ihre Sorgen nicht uns vor, die wir einen Schutzauftrag für sie haben und ihnen mit Rat und Tat zur Seite stehen können?
Werfen wir noch einen etwas tieferen Blick in das zwischenmenschliche Dickicht.
Im August dieses Jahres stellt sich ein neues Mitglied vor. Seine Frau leidet unter COPD, war bereits in einer Lungenfachklinik und hat eine Reha hinter sich. Der Mann war stets als Begleiter dabei und hat sich nebenher in Fachvorträgen über die Erkrankung informiert. Jetzt ist er dem Forum beigetreten in der Hoffnung, "noch viel dazu lernen" zu können und "besonders von den Erfahrungen anderer Betroffener" zu profitieren. Es folgen Willkommensgrüße, aufmunternde Worte und Fragen nach dem Befinden der Ehefrau. Damit hört der Austausch erstmal auf.
Christian, der vor drei Tagen die Diagnose COPD bekam, titelt seinen ersten Eintrag mit der Überschrift "Neu hier und ziemlich verzweifelt". Entsprechend offen und ungeschminkt spricht er dann von seinen Beschwerden, seinen schlechten Lungenwerten, den Vorwürfen, die er sich macht, da er nicht früher mit dem Rauchen aufgehört und bei seinen früheren Arztbesuchen "die Lunge […] überhört" hat. Er bekommt Trost von Guido, der ihm zunächst einmal sein schlechtes Gewissen ausredet und ihn aufgrund seiner Werte ermutigt, dass es doch ganz gut aussehe und er schon vieles richtig mache. Danach gibt er ihm noch ein paar Tipps, was er besser machen kann und rät frei nach Voltaire zu Ablenkung und Gelassenheit.
Dagmar ist Haupt- und Realschullehrerin und erzählt zum Einstieg ihre halbe Lebens- und Krankheitsgeschichte. Sie berichtet ausführlich über die ersten Beschwerden, den Gang zum Arzt, die Diagnosestellung anhand der Lungenfunktionsprüfung und die vielen Fragen, die jetzt noch im Raum stehen. Der Lungenfacharzt habe mit ihr "keine Therapie besprochen, mir keine Ratschläge gegeben, wie ich damit leben soll, er hat nur gesagt: 'Sie haben geraucht, jetzt haben Sie die Quittung'." Zwei Wochen später wird sie von Charlie begrüßt, die ihr zu einer Patientenschulung rät. Dann versandet die Korrespondenz. Der "Roman" von Dagmar, wie sie ihren Einstieg selbst bezeichnet, findet keine Fortsetzung.
Offenbar suchen Betroffene über die anonymen und doch zutiefst persönlichen Foren Rat und Trost, den ihnen weder der Arzt noch die realen Menschen um sie herum in dieser Form geben können. Natürlich ermutigen auch wir selbst sie mitunter, sich mit anderen Erkrankten auszutauschen und Selbsthilfegruppen beizutreten. Aber es ist doch erstaunlich, mit welcher Selbstverständlichkeit Menschen in einem völlig offenen Raum ihre Verzweiflung kundtun.
Und noch eine weitere Frage drängt sich nach dem Besuch des Portals auf. Wenn Patienten heutzutage über das Internet nicht nur an sämtliche Informationen (wie gehaltvoll auch immer sie sein mögen) gelangen können, sondern auch Beratung, Begleitung und Trost finden, wozu braucht es uns Ärzte dann überhaupt noch? Besteht unser Beruf, der ärztliche Auftrag, nicht genau aus diesen beiden Grundpfeilern: der Aufklärung und dem Beistand derer, die sich in unsere Behandlung begeben?
Aber Moment, da ist ja eben doch noch die Therapie, für die man uns nach wie vor braucht und die auf keinem Forum verordnet werden kann. Hm, aber auch auf diesem unserem Hoheitsgebiet könnte man, liest man die teils lebhaften Diskussionen um Wirkung und Nebenwirkungen der Therapie, fast meinen, dass wir unseren Patienten damit nicht wirklich helfen, sondern ihnen vielmehr den letzten Stoß versetzen. Angelika, die "eigentlich keine Chemie" nehmen möchte, bekommt sogleich Ratschläge, wie es auch alternativ geht, inklusive Rauchentwöhnung durch "Besprechung und Handauflegen". Feli fragt gar, ob sie ihren Vater, der inzwischen im Rollstuhl sitzt, 24 Stunden Sauerstoff bekommt und trotzdem massive Atemnot hat, nicht eigenständig auf andere Medikamente einstellen kann, die ihm das Atmen erleichtern, ohne dass er zum Arzt muss. Da klärt sie Heike, eine sehr umtriebige Userin des Forums, dann aber doch auf, dass er dafür einen Arzt braucht und schlägt einen Hausbesuch vor.
Na gut, aber es gibt doch noch etwas, was nur der Arzt kann: die Diagnosestellung. Die Frage ist nur, ob der anonyme COPDPatient2017 viel davon hat. Er habe vor kurzem vom Facharzt die Diagnose bekommen: COPD III-IV, FEV1 37%. Er selbst wisse mit den ganzen Werten nichts anzufangen, auch sein Hausarzt sei damit überfordert. Er frage sich, ob das für ihn nun das Todesurteil bedeute, ob sein Leben nach fünf Minuten Arztgespräch keines mehr sei und wie man so schnell eine so furchtbare Diagnose stellen könne. Er hoffe auf die Erfahrungen im Forum und traue ihnen mehr als den Ärzten.
Damit also zurück zu der Frage, wozu wir überhaupt noch nützlich sind in der heutigen Zeit. So klein und wenig repräsentativ der hier vermittelte Einblick auch sein mag, stimmt der Besuch des Patientenforums doch nachdenklich. Die Mitglieder erscheinen großenteils durchaus differenziert und sind auf der drängenden Suche nach ernsthafter Unterstützung. Mit dem Wissen, dass sie sich via Google angeeignet haben, begeben sie sich in eine digitale Welt des Austauschs und der erhofften ehrlichen Anteilnahme. Sachliche Information und Aufklärung, Beratung, Beruhigung, Zusprache und ein offenes Ohr – all das suchen und finden (?) sie im Netz der unbegrenzten Möglichkeiten.
Vielleicht sollten wir gelegentlich in uns gehen und uns fragen, wie es zu dieser Flucht ins Digitale kommt und wieso sich Menschen mit ihren Sorgen und Ängsten in derart sensiblen Fragen an Wildfremde und fachliche Laien wenden statt an die, deren ureigenstes Berufsverständnis und -ethos doch genau darin besteht: Leiden zu lindern und Kranken in ihrer Not beizustehen.