Viele MS-Patienten äußern, das schlimmste an MS sei der Moment, in dem man gesagt bekommt, dass man MS hat.
Ein führender MS-Spezialist, Prof. Gavin Giovannoni, beschrieb kürzlich in einem seiner Blogbeiträge folgende Geschichte einer Patientin, die sich zwar in Großbritannien zugetragen hat, aber ebensogut auch hier hätte passieren können...
Die Patientin, inzwischen Ende 60, erhielt Anfang der neunziger Jahre die Diagnose MS.
Obwohl ihre Erkrankung einen benignen Verlauf und eine gute Prognose hat (seit 10 Jahren kein Schub), kämpft sie noch heute mit einer posttraumatischen Belastungsstörung (PTSD), die im Kontext ihrer Diagnosestellung ausgelöst wurde. Sie war damals mit Schwindel, Gangunsicherheit und einer Schwäche des rechten Beins, vermutlich aufgrund einer spinalen Läsion, auffällig geworden. Dies war vor der Ära von Google und auch vor der Zeit von DMTs (verlaufsmodifizierenden Medikamenten). Die meisten Menschen wussten wenig über die Erkrankung, die Allgemeinbevölkerung kam am ehesten Kontakt über die Plakatwerbekampagne der MS-Gesellschaft damit in Kontakt, welche junge Patienten im Rollstuhl zeigte – beängstigende Bilder, um Aufmerksamkeit und Spenden für Forschungszwecke zu generieren, meint Prof. Giovannoni. Das "Vorzeigekind" für MS, so erinnert er sich, war damals die gefeierte britische Cellistin Jacqueline du Pré, die wenig zuvor, 1987, im Alter von 42 Jahren tragisch an MS verstorben war, worüber im Fernsehen und den Zeitungen ausführlich berichtet wurde. Das Image der Erkrankung war demnach ausgangs der Achtziger und in den Neunzigern kein Gutes.1
Der private Neurologe, der die Patientin damals untersuchte, war kein MS-Spezialist und hatte nichts getan, um sie auf die Diagnose vorzubereiten. Als sie zu einem Diagnostiktermin kam, ging er einfach zu einem alten hintergrundbeleuchteten Röntgenfilmbetrachter, auf dem er ihre MRTs bereits angeordnet hatte und sagte ihr, ohne sie anzusehen, dass sie eine große Zahl weißer Flecken auf ihrem MRT habe, was seinen Verdacht bestätige, dass sie MS habe. Dann drehte er sich um und meinte, er werde dem Hausarzt die Details schreiben. Und das war das Ende der Konsultation. Keine Zeit für Fragen, keine Informationen zu MS, ihrer Behandlung oder Prognose.
Die Patientin entsinnt sich daran, dass kalte Panik sie einhüllte, als sie nach Hause gehen musste. Tragischerweise kam sie auf dem Heimweg in der U-Bahn ausgerechnet neben einem der Poster der MS-Gesellschaft zu sitzen, welches einen jungen Menschen mit MS zeigte. Sie entsinnt sich heute noch daran, wie diese Person aussah, in ihrem Rollstuhl nach vorn gebeugt. Sicher nicht die Art von Poster, welches Sie Minuten nachdem Ihnen gesagt wurde, dass Sie MS haben, sehen möchten.
Bis heute erlebt die Patientin nahezu tägliche, intrusive Flashbacks dieser Erfahrung.
Diese gehen mit Ängsten und Panik, Palpitationen, Hyperventilation, Hitzewallungen, Schwitzen und einem Untergangsgefühl einher. Die Flashbacks können spontan einsetzen, aber auch, wenn sie in die Klinik und insbesondere ins MRT muss. Der Scanner ist für sie zu einem so großen Problem geworden, dass sie wiederholte MRT-Untersuchungen inzwischen ablehnt. Die weißen Flecken sind zu einem Schreckgespenst geworden und sie stellt sich vor, wie sie sich ausdehnen und sie ersticken.
Ihr Hausarzt, der ihre PTSD diagnostizierte, verschrieb ihr einen selektiven Serotonin-Wiederaufnahmehemmer (SSRI), welcher zwar die Frequenz und Intensität der Flashbacks milderte, aber zu Gewichtszunahme führte, weshalb die Patientin die Medikation absetzte. Seitdem empfand sie CBT (kognitive Verhaltenstherapie) und Achtsamkeit oder Meditation als hilfreich, aber geheilt ist sie eindeutig nicht, schreibt Prof. Giovannoni, der sie heute neurologisch betreut.
Die Diagnose einer chronischen oder lebensbedrohlichen Erkrankung zu erhalten, gehört zu den vielen Arten von seelischem Schock, die zur Entwicklung einer PTSD führen können.
Diese Patientin stellt vielleicht ein extremes Beispiel, aber sicherlich keinen Einzelfall, dar.
In einer aktuellen Erhebung an 988 MS-Patienten berichtete jeder Vierte (26%) posttraumatische Symptome und 6% litten an einer bestätigten PTSD. Die Autoren dieser Untersuchung merken an, dass der Begriff der Anpassungsstörung vielleicht die oft anzutreffenden unterschwelligen PTSD-Symptome besser abbilden könnte.2
"Meine emotionale Reaktion auf die MS war viel lähmender als meine physischen Symptome", schreibt ein Leser unter der Fallgeschichte im Kommentarbereich, in dem noch viele weitere Patienten ihre Erfahrungen damit schildern, wie schwierig es für sie war, sich mit der Diagnose auseinanderzusetzen.1
Die kumulativen Effekte zweier schwerer Erkrankungen können einen erheblichen Tribut fordern. Der auf PTSD spezialisierte Psychologe Prof. Matthew Tull, PhD, gibt zudem zu bedenken: sowohl MS als auch PTSD können Symptome wie Ängste, Depressionen, Schmerzen, Schlafprobleme und Persönlichkeitsveränderungen hervorrufen. "Dadurch ist es für Sie, Ihre Angehörigen und sogar für Ihr medizinisches Team schwer zu erkennen, welche Ihrer Erkrankungen die Ursache für Ihr Befinden ist."3
Denn das Ganze greift auch in umgekehrter Richtung: chronische Ängste, Stress und Depressionen können das Immunsystem stören, in der Regel supprimieren, und hierdurch das Risiko für Infektionen erhöhen, aber sie können das Immunsystem auch reaktiver machen als es sein sollte.3 Siehe dazu auch diesen kürzlichen Beitrag.
"Wenn Sie sowohl an MS als auch an PTSD leiden, ist es am besten, an Ihre Behandlung mit Achtsamkeit dafür heranzugehen, wie sich diese beiden Probleme auf Sie auswirken können, und zu tun, was Sie können, um den Symptomen beider vorzubeugen", so Prof. Tull.
Die weltweite Plattform Shift.ms wurde unter anderem vor dem Hintergrund einer ähnlichen Erfahrung von einem Betroffenen mitgegründet und dient derzeit über 37 Tsd. Patienten dazu, sich über die Erkrankung zu informieren und sich vor allem mit anderen MSern zu vernetzen.
Speziell in Deutschland gibt es das von der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) gegründete Netzwerk MS Connect. Auch das von Ärzten geschriebene, aber laienverständliche (englischsprachige) Barts-MS blog hat eigens einen Bereich "Ich habe gerade die Diagnose erhalten" und viele lesenswerte Artikel.
Unter all den Leserkommentaren zu unserer Patientin fand ich (zum Zeitpunkt des Schreibens dieses Beitrages) genau ein Positivbeispiel, mit dem ich den Beitrag schließen möchte.
"Ich denke, ich hatte großes Glück damit, wie mein Neurologe mir meine Diagnose mitgeteilt hat, und das hat mir wirklich geholfen, mich damit zu arrangieren", schreibt eine Patientin, bei der vor 7 Jahren eine MS diagnostiziert wurde. "Ich erinnere mich, dass er mich beim ersten Termin vor den Untersuchungen auf eine mögliche Diagnose vorbereitete (ich war immer noch überzeugt, einen eingeklemmten Nerv vom Rennen zu haben und fand es seltsam von meiner Hausärztin, mich zu überweisen, aber ihre Praxispartnerin lebt mit MS, also erkannte sie das sofort). Dann kam er nach meiner Lumbalpunktion zu mir und sagte, dass es sehr wahrscheinlich sei, dass die Diagnose positiv ausfallen würde, aber dass wir auf die Ergebnisse der Lumbalpunktion warten sollten; anschließend rief er mich an, um die Diagnose zu bestätigen und mich zu bitten, am nächsten Tag zu kommen; und dann hatten wir ein Beratungsgespräch, das eine Stunde dauerte und während dem er alle DMTs durchging und alle paar Minuten unterbrach, um zu fragen, ob ich Fragen hätte. Schließlich kam ich in der nächsten Woche zur Auswahl und Besprechung der DMT zu ihm. Er ermutigte mich, alle Fragen, die ich hatte, aufzuschreiben, um sie ihm in den Konsultationen zu stellen, oder sie zu mailen, wenn sie mir Sorgen bereiteten. Die ganze Zeit über betonte er immer wieder, dass ich ein normales Leben haben könne und er sprach auch über einen ganzheitlichen Ansatz. Wenn ich zurückdenke, erinnere ich mich an sein Mitgefühl und sein Bemühen und ich glaube, dass er eine Schlüsselrolle dabei gespielt hat, mir beim Bewältigen der Diagnose zu helfen."1
Referenzen:
1. Giovannoni G, P. PTSD. Multiple Sclerosis Research Blog https://multiple-sclerosis-research.org/2020/12/ptsd/ (2020).
2. Carletto, S. et al. Prevalence of Posttraumatic Stress Disorder in Patients With Multiple Sclerosis. The Journal of nervous and mental disease vol. 206 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29373457/ (2018).
3. The Connection Between PTSD and MS. Verywell Health https://www.verywellhealth.com/multiple-sclerosis-and-ptsd-2797468.