Jährlich erkranken in Deutschland 15.000 junge Erwachsene zwischen 18 und 39 Jahren neu an Krebs. Über 80% von ihnen können mittlerweile geheilt werden. Doch "geheilt" bedeutet nicht gleichzeitig "gesund".
Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs möchte Betroffene und deren Angehörige mit hilfreichen und kostenlosen Informationen unterstützen, die Öffentlichkeit für die Erkrankung und ihre Langzeitfolgen sensibilisieren sowie die Versorgung verbessern und Wissenschaft fördern. Vor Kurzem feierte sie ihr 5‑jähriges Bestehen. Grund genug, ihre Arbeit hier vorzustellen.1,2
Viele Betroffene leiden im Anschluss an ihre Therapien an Langzeitfolgen wie Konzentrations- und Gedächtnisproblemen, Fatigue, körperlichen Einschränkungen, psychischer Beeinträchtigung oder Fertilitätsverlust.
Lebensqualität und erste große Lebensträume von Ausbildung, Beruf oder Familienplanung geraten dadurch oft ins Wanken. Körperliche Kraft und Leistungsfähigkeit sind häufig deutlich geringer als zuvor, was den Wiedereinstieg erschwert.
Die Aufklärungskampagne "Der Krebs fährt mit" rückt mit verschiedenen kurzen Videoclips die Spätfolgen der Erkrankung und Therapie in den Mittelpunkt.
"Die Haare sind wieder lang und lockig, das coole T-Shirt verdeckt die Narben der zahlreichen Operationen und das Umfeld der jungen Menschen erwartet, alles sei wieder wie vorher. Die jungen Frauen und Männer kämpfen fast immer mit Langzeitfolgen der Krebserkrankung und der notwendigen intensiven Therapien", erklärt Prof. Dr. Diana Lüftner, Vorstand der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs.
Anlässlich des 5‑jährigen Jubiläums am 14. Juli wurde das Filmprojekt veröffentlicht, dessen Hauptdarsteller 17 junge Betroffene sind. Auch Filmidee und Drehbuch kamen von den Patienten, die ihren Alltag nach der Erkrankung auf eine tiefgründige, aber auch humorvolle Art und Weise zeigen. "Der Krebs wird immer Teil unseres Alltags bleiben, auch wenn man es uns oft nicht ansieht."
Im 2015 eröffneten und bundesweit mehrfach ausgezeichneten Jungen Krebsportal der Stiftung erhalten Betroffene umfassende, professionelle, warmherzige und kostenlose Unterstützung durch Onkologen, Sozialmediziner oder Immunologen – online, per Telefon oder im persönlichen Gespräch vor Ort. Auch medizinisches Fachpersonal kann sich hier Hilfe holen: wer zum ersten Mal junge Krebspatienten behandelt, kann über einen Konsilzugang auf die Erfahrungen von Kollegen zugreifen.
Im "Erste Hilfe"-Bereich stehen erfahrene junge Patienten denjenigen zur Seite, die gerade die Diagnose erhalten haben. Darüber hinaus geben zahlreiche Flyer und Videos Ratschläge für den Umgang mit Familie, Freunden, dem Arbeitgeber oder dem behandelnden Arzt.
Ebenfalls sehr beliebt sind die monatlich angebotenen Webinare, bei denen Experten Vorträge über von den Patienten gewünschte Themen halten, wie "Sexualität und Krebs", "Umgang mit Angehörigen" oder "Achtsamkeit", und die Teilnehmer anschließend anonym Fragen stellen können.
Außerdem gibt es in 25 Städten und Regionen Treffpunkte, bei denen junge Krebskranke, Freunde und Angehörige sich austauschen und gemeinsame Aktivitäten veranstalten, wie Lagerfeuergespräche, Workshops, Konzerte, Bowlen und Picknicke. Junge Patienten engagieren sich auch mit Infoständen auf Kongressen und Patiententagen oder halten Vorträge vor gleichaltrigen Medizinstudenten.
Betroffene können sich über das Portal nicht nur zu medizinischen und psychologischen, sondern auch zu sozialrechtlichen Fragen beraten lassen.
Auch hat sich die Stiftung gemeinsam mit der DGHO bspw. jahrelang für eine Kostenübernahme durch die Krankenkassen für die Kryokonservierung von Eizellen oder Sperma bei jungen Krebspatienten eingesetzt. Bislang war dies für die Betroffenen mit Kosten von etwa 4.300€ verbunden. Seit Mai 2019 ist eine Gesetzesänderung zugunsten der Patienten in Kraft, allerdings muss der GBA noch eine Richtlinie zum Gesetz erarbeiten, bis die Kostenübernahme rechtlich bindend ist.
Des Weiteren fördert die Stiftung Wissenschaftler und junge Doktoranden mit einem Stipendium, die zum Thema "Junge Erwachsene mit Krebs" forschen.
Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs wurde von der DGHO gegründet. Ihre Arbeit ist als gemeinnützig anerkannt und wird ausschließlich durch Spenden ermöglicht.
Referenzen:
1. Der Krebs fährt mit. DSFJEMK Available at: https://junge-erwachsene-mit-krebs.de/jung-und-krebs/der-krebs-faehrt-mit/. (Accessed: 28th July 2019)
2. Filmprojekt von und mit jungen Krebspatienten macht mit Humor auf Langzeitfolgen aufmerksam. DSFJEMK (2019). Available at: https://junge-erwachsene-mit-krebs.de/filmprojekt-von-und-mit-jungen-krebspatienten-macht-mit-humor-auf-langzeitfolgen-aufmerksam/. (Accessed: 28th July 2019)