Die Einbeziehung des Patienten mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung in das Therapiemanagement ist essenziell. Er muss bei Diagnosestellung richtig und ausführlich informiert werden. Eine umfassende professionelle Therapiebegleitung – auch unter Einbeziehung digitaler Ressourcen – bessert die Adhärenz, die Therapieergebnisse und spart Kosten, so das Fazit eines Symposiums bei der 25th UEG Week am 1. November 2017 in Barcelona.
Die Kommunikation mit dem Patienten zum Zeitpunkt der Diagnose war das Thema von Alessandro Armuzzi, Rom. Hierbei gibt es drei Perspektiven zu beachten, nämlich die subjektive Perspektive des Patienten, die professionelle Perspektive des Arztes sowie die objektive Perspektive verschiedener Messparameter. Die richtige Kommunikation bereits bei Diagnosestellung ist nach Aussage von Armuzzi extrem wichtig. Folgende Punkte sollte der Patient zu seiner Erkrankung kennen:
Die gemeinsame Entscheidungsfindung (shared decision making) ist für die meisten Patienten sehr wichtig. Bei diesem Vorgehen werden die Erfahrungen des Arztes und das Recht des Patienten auf umfassende Information berücksichtigt. Allerdings fällen die Patienten zu häufig Entscheidungen zur Behandlung ihrer Erkrankung, ohne dass sie alle Optionen ausreichend verstanden haben.
Armuzzi gab folgende Tipps für die Kommunikation mit dem Patienten:
Die emotionale Belastung der Patienten darf nicht unterschätzt werden. Sie können initial schockiert sein und die Krankheit verleugnen. Es können Angst, Furcht und Depressionen auftreten. Hinzu kommen Ärger und Schuldgefühle.
Pierre Michetti, Lausanne, wies darauf hin, dass die Adhärenz der Patienten oft schlecht sei. Eine aktuelle Studie zeigt, dass sie auch bei der Behandlung mit TNF-Blockern zu wünschen übrig lässt. Die Gründe sind vielfältig, sie reichen von der Skepsis gegenüber der Wirksamkeit der Therapie über Vergesslichkeit bis hin zu technischen Problemen bei der Anwendung der Arzneimittel. Zur Verbesserung der Adhärenz bieten sich digitale Hilfen an.
Eine Web-basierte Lösung wurde mit www.constant-care.dk untersucht. 333 Patienten mit Colitis ulcerosa unter 5-ASA-Therapie erhielten über 12 Monate randomisiert die Betreuung über die Webseite oder die normale Betreuung. Die Zeit zwischen Rückfall und Remission war bei Web-basiert betreuten Patienten signifikant kürzer. Der Rückfall konnte früher identifiziert und behandelt werden. Alle Compliance-Parameter waren bei der Web-Gruppe besser als bei der Standard-Gruppe. 88 % der Patienten der Web-Gruppe bevorzugten diesen Betreuungsansatz.
Auch ein Telemedizin-basierter Ansatz in den Niederlanden (myIBDcoach) erwies sich als vorteilhaft. Das neue Verfahren war sicher, die Zahl der Arztbesuche und der Krankenhausaufenthalte verringerte sich und die Adhärenz verbesserte sich.
Für Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen gibt es zahlreiche Apps. Eine systematische Auswertung zeigte jedoch, dass nur wenige sinnvoll eingesetzt werden können. Aus 125 Android-Apps und 73 iOS-Apps blieben für eine ernsthafte Beurteilung 16 Apps übrig (8 Android, 2 iOS, 6 beide Systeme). 39 % davon vermittelten Informationen zu chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen, 38 % enthielten ausführliche Informationen zu internationalen Consensus-Statements. Nur in 2 Apps war eine Erinnerungsfunktion zur Unterstützung der Adhärenz integriert.
Michetti stellte das in der Schweiz verfügbare neue System iBDialog monthly vor, eine mobile App, die in einer Kooperation von Schweizer Gastroenterologen (IBDnet), Patientenorganisationen (SMCCV) und MSD Sharp & Dohme entwickelt wurde. Der Arzt registriert den Patienten und sendet ihm an seine E-Mail-Adresse einen Link, mit dessen Hilfe er die IBDialog-App herunterladen und seine Daten eintragen kann. Der Arzt und sein Team haben Zugang zu den vom Patienten berichteten PRO und zu seiner Medikation. Der Arzt kann dann den Status mit dem Patienten diskutieren. Seit dem Launch der App im März 2017 haben sich 26 Institutionen mit 184 Patienten eingeschrieben (Stand: September 2017).
Information ist wichtig, aber sie allein ändert das Verhalten noch nicht, betonte Jacques Moreau, Toulouse. Die Edukation und Einbeziehung des Patienten ist bei allen chronischen Erkrankungen wichtig, bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen sind die Voraussetzungen nach Ansicht von Moreau besonders günstig, weil es sich häufig um junge Menschen handelt. Ziel ist es, Kenntnisse und Verhalten der Patienten so zu verbessern, dass sie ihr tägliches Leben bessern meistern und die Erkrankung kontrollieren können. Der Patient wird zum Mitspieler im Management der Erkrankung. Als beste Kombination für die Zukunft sieht Moreau eine Kombination aus therapeutischer Edukation und Telemedizin an. Hierzu müssen zum einen gute Ausbilder vorhanden sein, zum anderen gute Internet-Plattformen entwickelt werden.
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