- The Unwearable Collection™ Eine Modekollektion, die niemand freiwillig tragen würde – inspiriert von den Erfahrungen GPP-Betroffener. Website. Letzter Abruf: 23.01.2023
- GPPundICH.de: Generalisierte Pustulöse Psoriasis: Gefangen in deiner Haut? Website. Website. Letzter Abruf: 23.01.2023.
- Boehringer Interaktiv: Wenn die GPP ausbricht. Generalisierte Pustulöse Psoriasis. Website. Letzter Abruf: 23.01.2023.
Unwearable Collection: Mode inspiriert durch Seltene Erkrankung
Die Modekollektion "The Unwearable Collection" zeigt, was es bedeutet, von GPP betroffen zu sein. Die Kollektion visualisiert die Empfindungen von Patienten und setzt damit ein Zeichen für die Aufklärung.
Generalisierte Pustulöse Psoriasis
Die Generalisierte Pustulöse Psoriasis ist eine seltene, auto-inflammatorische, neutrophile Erkrankung der Haut und ist potenziell lebensbedrohlich. Charakteristisch für die GPP sind schubartig und großflächig am ganzen Körper auftretende, eitergefüllte und sehr schmerzhafte Pusteln. Zusätzlich können starke Hautrötungen, Hautschuppungen, Fieber, Kopfschmerzen und extreme Müdigkeit auftreten. Häufig wirkt sich diese chronische, systemische seltene Erkrankung auf die psychische Gesundheit aus und prägt das emotionale Befinden der Patientinnen und Patienten. Die Generalisierte Pustulöse Psoriasis ist nicht nur schmerzhaft, sondern auch stigmatisiert: Obwohl GPP genetisch bedingt und nicht ansteckend ist, haben Mitmenschen oft Angst vor Ansteckung und schrecken vor der entzündeten Haut zurück.
Die Behandlung der Generalisierte Pustulöse Psoriasis muss bei einem Schub meist schnell und effektiv in einer Klinik mit Schwerpunkt Dermatologie stationär erfolgen, da die seltene Erkrankung sonst einen schwerwiegenden Verlauf nehmen kann. Für die Behandlung der GPP stehen bislang noch keine spezifisch zugelassenen Medikamente zur Verfügung, die dem Entzündungsmechanismus der GPP gezielt Rechnung tragen. Spezifische Therapieansätze werden aktuell in klinischen Studien untersucht. Sie sollen den der GGP zugrunde liegenden IL-36-Signalweg mit monoklonalen, humanisierten IL-36-Rezeptor-Antikörpern hemmen.
Awareness à la mode: Zeigen, was es heißt, zu leiden
Der Designer Bart Hess wurde durch die authentischen Geschichten von drei Patientinnen und Patienten mit GPP inspiriert: Christine, Brandon und Dale berichteten von ihren individuellen Erfahrungen mit der Seltenen Erkrankung. Hess interpretierte die Empfindungen und übersetzte sie in insgesamt vier Fashion-Designs, die die Unwearable Collection™ definieren.
Jedes der entworfenen Kollektionsstücke repräsentiert eine typische Erfahrung von Patientinnen und Patienten mit GPP: der Schmerz der Isolation, der körperliche Schmerz, die lebensbedrohliche Gefahr und die Schubintensität.
Hess macht mit seiner Mode die Belastung durch die Generalisierte Pustulöse Psoriasis spürbar – mit Hilfe eines Mediums, mit dem sich viele Menschen identifizieren können: Fashion.
Schmerz der Isolation
Dieses Design aus scharfkantigem Glas, symbolisiert die körperliche und emotionale Isolation zwischen Betroffenen und ihren Familien.
"Es war an meinem ganzen Körper so schlimm, dass ich nicht einmal meine Tochter hochnehmen konnte. Sogar wenn sie mich berührte, ging ich weg. Weil manchmal vorsichtige Berührungen wahnsinnig wehtaten." - Christine
Körperlicher Schmerz
Die für dieses Design verwendeten Splitter aus Papier vermitteln das Gefühl von "Papierschnittwunden", mit denen GPP-Schübe verglichen werden.
"Das fühlt sich dann an wie ein Schnitt an einem Blatt Papier, aber zehntausendfach am Körper." - Dale
Lebensbedrohliche Gefahr
Dieses Design setzt sich aus hunderten von Messern zusammen. Es symbolisiert die lebensbedrohliche Gefahr, die von der Seltenen Erkrankung ausgeht.
"Wenn ich eine richtig heftigen Schub habe, fühlt sich das manchmal so an, als würde jemand mit Messern immer wieder auf mich einstechen." - Christine
Intensität der Schübe
Die Schub-Intensität wird in diesem Design visualisiert: Die künstlichen Flammen, die sich in die Höhe winden, stehen für das Gefühl eines Lauffeuer, das sich rasend schnell über die Haut ausbreitet.
"Es kann mit etwas Fieber anfangen. Wenn sich meine Haut dann rötet, können kleine Blasen oder Pusteln entstehen." - Brandon
Über den Designer Bart Hess
Bart Hess ist ein international bekannter Künstler und Textildesigner. In seiner Arbeit kombiniert Hess Materialien, Animationen und Fotografien auf surrealistische Art und Weise, um mit seinen Designs "Geschichten aus dem wahren Leben" zu erzählen.
Aufgrund seiner Kreativität und Fähigkeit, Bezüge zwischen Materialien und Körpererfahrungen herzustellen, ist Bart ein kompetenter Partner für das GPP-Projekt von Boehringer Ingelheim.
Referenzen:
Rare Disease Day
