Fatigue beeinträchtigt PatientInnen mit ankylosierender Spondylitis (AS) in allen Lebensbereichen, darunter auch in ihrer Arbeitsfähigkeit und der Teilhabe am beruflichen und sozialen Leben. Dies hat maßgebliche Auswirkungen auf ihre Lebensqualität. Mit der Bewältigung des dritthäufigsten Symptoms der AS – nach Steifigkeit und Schmerzen – werden die PatientInnen aber oft allein gelassen.
Fatigue ist eines der häufigsten Symptome von PatientInnen mit AS, dem im klinischen Alltag aber oft wenig Beachtung geschenkt wird. Auch ist die Zahl der Studien zu den Beeinträchtigungen der Arbeitsfähigkeit der PatientInnen durch die Fatigue begrenzt. In der vorliegenden Studie haben irische WissenschaftlerInnen nun den Einfluss der schweren Fatigue auf die Teilhabe der PatientInnen am beruflichen Leben sowie auf ihre Freizeitaktivitäten und die Lebensqualität untersucht.
Bei den StudienteilnehmerInnen handelt es sich um PatientInnen einer AS-Ambulanz eines urbanen Krankenhauses im Raum Dublin, Irland. Einschlusskriterien waren ein Alter über 18 Jahre und die gesicherte Diagnose einer AS. PatientInnen mit zusätzlichen chronischen Erkrankungen, die mit Fatigue assoziiert sind, wurden ausgeschlossen. Von 58 PatientInnen, die im Studienzeitraum für eine Teilnahme infrage kamen, füllten 50 die Fragebögen vollständig aus – entsprechend einer Rate von 86,2%.
Die folgenden neun Fragebögen wurden den PatientInnen vorgelegt (die ersten drei speziell zu Fatigue):
36 Studienteilnehmer waren Männer und 14 Teilnehmerinnen Frauen. Das Durchschnittsalter betrug 46,5 (26–76) Jahre und die mittlere Krankheitsdauer 14,5 Jahre. 60% waren zum Zeitpunkt der Befragung berufstätig. Im FSS und im BASDAI ergab sich übereinstimmend bei etwa 65% der PatientInnen eine ausgeprägte ("significant") Fatigue. Im MAF-GFI überschritten dagegen nur 38% der PatientInnen den kritischen Grenzwert, ab dem die Fatigue als „signifikant“ einzustufen ist. Laut FAI waren die PatientInnen häufig aktiv, mit den niedrigsten Werten im Bereich Freizeit/ Arbeit. Im BASDAI und im PtGA überschritt der Mittelwert knapp den Grenzwert einer hohen Krankheitsaktivität, bei mittelstarken bis starken Auswirkungen der AS auf die körperliche Funktionsfähigkeit (BASFI), Schmerzen (NRS), Lebensqualität (ASQoL) und Wohlbefinden (BAS-G). Eine schwere Fatigue gemäß MAF-GFI und BASDAI war signifikant mit Beeinträchtigungen bei allen erhobenen Parametern assoziiert (p=0,041 – p=0,001). PatientInnen mit leichter und schwerer Fatigue unterschieden sich ebenfalls signifikant (p=0,015 – p<0,001). So hatten PatientInnen mit schwerer Fatigue eine höhere Krankheitsaktivität, mehr Schmerzen und eine schlechtere Lebensqualität. Im Berufsleben waren sie ebenfalls stärker eingeschränkt als PatientInnen mit leichter Fatigue.
19 PatientInnen nahmen an einem vertiefenden Interview teil. Darin abgefragt wurde der Einfluss der Fatigue auf die Produktivität und die Teilhabe am sozialen Leben. Außerdem wurden sie befragt, welche Strategien sie zum Management der Fatigue anwenden und inwieweit sie darin durch medizinisches Personal geschult wurden. Einige TeilnehmerInnen berichteten, sich aufgrund der Fatigue sozial zurückgezogen zu haben. Über eine Verstärkung der Fatigue durch Hausarbeit und Einkaufen wird ebenfalls berichtet. In Bezug auf den Einfluss der Fatigue auf die berufliche Tätigkeit wurden unter anderem Beeinträchtigungen der Fahrtüchtigkeit, der Konzentrationsfähigkeit und des Gedächtnisses genannt. Die zum Management der Fatigue angewandten Strategien waren vielfältig, darunter die Einteilung der täglichen Aktivitäten, die Änderung der Arbeitsroutine oder die Verkürzung der Arbeitszeit, regelmäßige körperliche Aktivität und Ruhephasen während des Tages. Die Strategien hatten die PatientInnen aber meist selbst entwickelt, nachdem sie diesbezüglich keine Unterstützung durch das medizinische Fachpersonal erhalten hatten. Dabei hätten ErgotherapeutInnen den AutorInnen zufolge die Fähigkeit, solche Interventionen zu vermitteln.
Wie die AutorInnen einschränkend einräumen, handelt es sich um eine Studie mit wenigen PatientInnen nur einer einzelnen Klinik. Sie lässt aber den Einfluss der Fatigue auf die Teilhabe der PatientInnen am beruflichen Leben erkennen. Viele Ergebnisse stehen zudem in Übereinstimmung mit Befunden aus früheren Studien, die einen Zusammenhang zwischen Fatigue, Krankheitsaktivität und verschiedenen Aspekten der Lebensqualität aufzeigen.
Schwere Fatigue ist ein häufiges Symptom von PatientInnen mit AS, das mit einer verminderten Teilhabe am beruflichen Leben und an Freizeitaktivitäten assoziiert ist. Früh zum Einsatz kommende Strategien zum Management der Fatigue könnten dazu beitragen, die mit der Fatigue einhergehenden Beeinträchtigungen im beruflichen und sozialen Leben zu reduzieren. Die StudienteilnehmerInnen hatten darin jedoch kaum Unterstützung durch medizinisches Fachpersonal erhalten. Stattdessen hatten sie – sofern überhaupt – selbstständig Strategien entwickelt, um mit der Fatigue zurechtzukommen. Die AutorInnen regen weitere Studien an, um herauszufinden, welche Interventionen hilfreich sind und wann sie am besten zum Einsatz kommen sollten.
Quelle:
Connolly D, Fitzpatrick C, O'Shea F. Disease Activity, Occupational Participation, and Quality of Life for Individuals with and without Severe Fatigue in Ankylosing Spondylitis. Occup Ther Int 2019; doi: 10.1155/2019/3027280