Insgesamt 118 Millionen Euro hat die Bundesregierung seit 2023 für Forschungs- und Versorgungsprojekte bewilligt, davon entfallen 45 Millionen speziell auf die Erforschung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit ihren speziellen Bedürfnissen. Trotz dieser Anstrengungen sei Long COVID derzeit nicht heilbar, so Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach vor Journalisten in Berlin.
Er beklagte, dass angesichts der vielen betroffenen Patienten – etwa 10 bis 15 Prozent der in der ersten Pandemiewelle Infizierten leiden unter Folgeerkrankungen – und ihres hohen Leidensdrucks in Europa insgesamt vergleichsweise zu wenig für die Erforschung dieser Krankheiten investiert werde. Der Minister sieht Deutschland dabei an der Spitze in einem Forschungsprozess, von dem auch andere Länder profitieren würden.
Inzwischen fördert das Bundesgesundheitsministerium für den Zeitraum von 2024 bis 2028 30 Projekte zur versorgungsnahen Forschung mit einem Gesamtvolumen von 73 Millionen Euro. Darüber hinaus laufen vier Modellprojekte speziell zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen, die mit einem Volumen von 45 Millionen Euro finanziert werden.
Bereits im Sommer 2023 war die „BMG-Initiative Long COVID“ gestartet mit dem Ziel, den wissenschaftlichen Erkenntnisprozess anzustoßen und zu intensivieren. Dazu wurde eine eigene Website www.bmg-longcovid.de geschaltet. Für Betroffene und insbesondere auch für Ärzte hat das BMG 2023 eine Informationskampagne gestartet, die im Herbst 2024 um spezielle Informationen zu besonderen Versorgungsherausforderungen bei betroffenen Kindern und Jugendlichen erweitert wurde.
Bei den bisher vier Runden Tischen Long COVID haben Erkrankte, Patientenvertretungen, Ärzte und Therapeuten sowie Vertreter aus Forschung, Wirtschaft und Politik gemeinsam erforderliche Maßnahmen diskutiert.
Beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte wurde eine Expertengruppe „Long COVID Off-Label-Use eingerichtet. Ihre Aufgabe ist es, zu bewerten, welche Arzneimittel unter Berücksichtigung vorliegender wissenschaftlicher Erkenntnisse und möglicher Risiken jenseits zugelassener Indikationen bei Long COVID eingesetzt werden können. Dazu wurde ein Therapie-Kompass mit einer Übersicht von Therapieempfehlungen erstellt.
Zwischen Oktober 2024 und März 2025 wurde das vom Gesundheitsministerium initiierte Partizipationsprojekt „Versorgung von Kindern und Jugendliche mit Long COVID“ durchgeführt. Neben Kindern und Jugendlichen mit Long COVID und der besonders schweren Form, ME/CFS nahmen an dem Projekt auch Familienangehörige, Lehrkräfte und Ärzte teil. Das Ziel war es, gemeinsam mehr Klarheit über die speziellen Versorgungs- und Unterstützungsbedarfe in der Praxis zu erhalten und Verbesserungsmöglichkeiten zu identifizieren. Insgesamt wurden neun spezielle Handlungsansätze erarbeitet, die dem Ministerium am 7. März präsentiert wurden.
Die Zielgruppe der Kinder und Jugendlichen sei von den verschiedenen Folgeerkrankungen einer COVID-Infektion in besonderer Weise betroffen, so Lauterbach: Die gravierenden Symptome erschweren die Teilnahme am Schulunterricht oder machen dies sogar ganz unmöglich. Damit würden Bildungschancen und die Möglichkeiten der sozialen Integration in einer entscheidenden Lebensphase erheblich beeinträchtigt oder sogar gefährdet – mit möglicherweise lebenslangen Auswirkungen.