Mit der Allianz für Patientenbeteiligung verpflichten sich Bundesregierung, Universitäten, Forschungseinrichtungen, Unternehmen der forschenden Pharma-Industrie und Fachgesellschaften zur frühzeitigen und kontinuierlichen Einbindung von Krebs-Patienten in medizinische Forschungsprojekte.
Anlässlich des Weltkrebstages am 4. Februar haben Bundesforschungsministerin Bettina Stark-Watzinger sowie über 50 Vertreter der universitären und außeruniversitären Forschung die Allianz für Patientenbeteiligung in der Krebsforschung unterzeichnet. Forschungspolitik und Stakeholder aus der Forschung verpflichten sich damit, Patienten, aber auch deren Angehörige systematisch in die Planung, Durchführung und Auswertung von Forschungsprojekten einzubeziehen. Dazu zählen auch der Ausbau der Forschungsinfrastruktur, beispielsweise die Errichtung von Forschungsdatenbanken, und die damit zusammenhängenden Aspekte des Datenschutzes.
Angesichts einer "bedrückenden" Zahl von 500.000 Neuerkrankungen sei Forschung das mächtigste Werkzeug gegen Krebs, sagte Bundesforschungsministerin Bettina Stark-Watzinger am 04.02. bei der Vorstellung der Allianz in Heidelberg. Im Rahmen der 2019 von der Bundesregierung ausgerufenen Dekade gegen den Krebs werden 2022 neue forschungspolitische Schwerpunkte hinzukommen: der Zugang der Forschung zu Versorgungsdaten und die Nutzung von Künstlicher Intelligenz bei der Auswertung und der weitere Ausbau der Nationalen Zentren für Tumorerkrankungen. Ein neues Kapitel werde mit der Allianz für Patientenbeteiligung aufgeschlagen.
Die Bedeutung der Krebsforschung hob Professor Michael Baumann, Vorstandsvorsitzender des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) in Heidelberg, hervor: Bis 2030 werde die Zahl der Neuerkrankungen in Deutschland auf 600.000 steigen. Krebs sei die Erkrankung, durch die die meisten Lebensjahre durch vorzeitigen Tod verloren gehen: vier Millionen jedes Jahr. Weltweit werde sich die Zahl der Neuerkrankungen bis 2040 um rund 50 Prozent auf 30 Millionen erhöhen – eine Krankheitslast, die viele Gesundheitssysteme nicht mehr schultern könnten.
Das erfordere Spitzenforschung, um Behandlung und Nachsorge wirksamer zu machen, aber auch die Lebensqualität der Patienten zu verbessern. Neue Strategien seien zur Effektivierung von Prävention und Früherkennung notwendig; Baumann hält es für möglich, allein dadurch bis zu 70 Prozent der Krebserkrankungen zu vermeiden oder so früh zu erkennen, dass Heilungsaussicht besteht.
Ziel der Allianz sei es, Patienten systematisch in die Planung und Durchführung von Forschungsprojekten einzubeziehen. Essenziell sei die Patientenperspektive für die Beurteilung der Lebensqualität und deren Gewichtung im Verhältnis zu anderen Therapiezielen. Dabei müsse auch die Heterogenität patientenindividueller Präferenzen und Perspektiven abgebildet werden. Von besonderer Bedeutung sei die Präferenz von Patienten bei der Bewertung von Datenschutzaspekten, der möglicherweise ein höheres Gewicht als dem Wort von Forschern oder Ärzten zugemessen werde, sagte Baumann.
Besonders wichtig sei die Einbeziehung Betroffener bei der Entwicklung von Forschungsfragen und Studienzielen, also schon in der Planungsphase von Forschungsprojekten, so der Patientenvertreter Jan Geißler. Die Nationale Dekade setze hierfür Meilensteine. So sei mit der deutschen EU-Ratspräsidentschaft 2020 die Initiative für einen "Bottom-up-Prozess" von 160 Patientenvertretern aus ganz Europa gelungen.
Unter Federführung des Bundesforschungsministeriums sind 2020/21 Prinzipien und Methoden der Patientenpartizipation entstanden, die nun maßgeblich für die Akteure der Allianz sind. Zu diesen Grundsätzen zählen:
Anlässlich des Weltkrebstages weist die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie (DGHO) darauf hin, dass trotz beeindruckender Fortschritte bei der Krebsfrüherkennung und –vorsorge, der Diagnostik und Therapie Menschen "immer wieder an Grenzen der Versorgungsgerechtigkeit stoßen". Geografischer Standort, sozioökonomischer Status, Alter und Lebensstil dürften keine Hindernisse für den Zugang zu exzellenter Versorgung sein, so Prozessor Hermann Einsele, Vorsitzender der DGHO und Mitunterzeichner der Allianz für Patientenbeteiligung.