“Es war wie eine Vollbremsung von 200 auf Null”, beschreibt Bertold Zischka die Auswirkungen der seltenen Lungenerkrankung IPF, die sein Leben grundlegend veränderte. Gemeinsam mit anderen Patienten unterstützt er im Rahmen der IPF-Woche* ein internationales Chorprojekt, um Verständnis für die Herausforderungen des Alltags mit dieser Erkrankung zu schaffen. Der Chor ist Teil einer Aufklärungskampagne von Roche und soll Menschen mit IPF motivieren, aktiv zu bleiben und sich von der Diagnose nicht entmutigen zu lassen.
Patienten und Angehörige aus aller Welt hatten sich im Vorfeld der IPF-Woche in London getroffen, um an einem Gesangstraining teilzunehmen. “Meiner Meinung nach ist Singen für IPF-Patienten sehr empfehlenswert. Es entspannt die Atemmuskulatur und hat einen positiven Einfluss auf den Rhythmus des Atmens”, erläutert Dr. Francesco Bonella, Ambulanz für Interstitielle Lungenerkrankungen der Ruhrlandklinik in Essen. Vor Ort gab es eine besondere Überraschung für die Patienten: Ihre Kinder und Enkel führten gemeinsam den kraftvollen ‘Fight Song’ von Rachel Platten auf. Sie hatten sich heimlich zu einem Chor zusammengeschlossen, um ihre Lieben mit einem emotionalen Auftritt zu ermutigen, der Erkrankung die Stirn zu bieten. Das von Roche initiierte Chorprojekt soll Menschen mit IPF daran erinnern, dass sie vor allem sehr geliebte Eltern und Großeltern sind – die stärkste Motivation, um für den Moment zu leben und weitere Ziele zu erreichen. Das Video zum Überraschungsauftritt sowie weitere Informationen, die im Umgang mit IPF unterstützen, sind auf der Kampagnen-Website www.fightipf.de verfügbar.
Die IPF verursacht Vernarbungen in der Lunge, die sich nach und nach ausbreiten und die Atmung beeinträchtigen. In Deutschland sind etwa 14.000 Menschen von dieser Krankheit betroffen¹. Die Prognose ist ähnlich ernst wie bei Lungenkrebs – einer der schlimmsten Krebsarten². Die IPF ist eine voranschreitende Erkrankung, die letztendlich zum Tode führt. Lernt man aber, mit der Krankheit richtig umzugehen und wird sie frühzeitig behandelt, kann man ihr Fortschreiten deutlich verlangsamen. Typische Frühsymptome sind chronischer Husten und Kurzatmigkeit, in späteren Stadien verstärken sich Kurzatmigkeit und Reizhusten, Leistungsfähigkeit und Belastbarkeit lassen nach.
“Anfangs hatte ich schon viele Ängste, doch inzwischen habe ich mir neue Ziele gesetzt und genieße das Gefühl, von meiner Familie weiterhin gebraucht zu werden”, beschreibt Bertold Zischka. Beim IPF-Chor wollte er unbedingt mitmachen, musste seine geplante Teilnahme aber kurzfristig absagen, um seinen Platz auf der Transplantationsliste für eine neue Lunge nicht zu verlieren. “Meine Familie und ich waren sehr traurig, dass wir nicht in London dabei sein konnten.” Die Unterstützung seiner Familie gibt Bertold Zischka viel Kraft: “Meine Frau geht zum Beispiel mit zum Arzt, denn vier Ohren hören mehr als zwei.” Auch Selbsthilfegruppen sind eine wichtige Stütze. “Ein umfängliches Wissen über den voraussichtlichen Verlauf der IPF, über mögliche Therapien und helfende Verhaltensweisen befähigt Patienten, zielführender mit ihrem Arzt zu sprechen und den Verlauf der Krankheit besser zu verstehen,” so Klaus Geißler, Vertreter des Vorstandes des Vereins Lungenfibrose e.V. Zu spüren, was trotz der Erkrankung noch möglich ist, gibt auch Bertold Zischka Kraft: “Ich kann nur jedem empfehlen, sich der Krankheit nicht zu ergeben.”
* 17.-25. September, //www.ipfworld.org/
Quellen:
(1) Orphanet Berichtsreihe, Prävalenz seltener Krankheiten: Bibliographische Angaben – Juli 2015 – Nummer 1
(2) American Cancer Society. //www.cancer.org/acs/grou
(3) Noble PW et al. OA1809, ERS 2016, 2.-7. September 2016, London.