Von den 16.500 jungen Erwachsenen im Alter zwischen 18 und 39 Jahren sind inzwischen 1.600 beim "Jungen Krebsportal" registriert, die seit einem Jahr auch als mobile App zur Verfügung steht. Jetzt hat die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs das Portal erweitert, um damit Betroffenen die Teilnahme an wissenschaftlichen Untersuchungen zu ermöglichen.
Vor dem Hintergrund der ohnehin schwächelnden deutschen klinischen Forschung, deren Bedeutung im internationalen Vergleich seit 2015 beträchtlich zurückgefallen ist, sind die Erkenntnislücken im Bereich der jungen Menschen mit Krebs besonders groß. Professor Mathias Freund, Kuratoriumsvorsitzender der Stiftung, charakterisiert die Problemlage wie folgt:
Nach wie vor mangele es an systematischen Untersuchungen, in den vergangenen fünf Jahren sei in Deutschland lediglich ein halbes Dutzend Studien unternommen worden. Diese Problemlage wurde im Patient:innenbeirat der Stiftung intensiv diskutiert. Nach Meinung der Betroffenen müssen, insbesondere im Bereich der Nachsorge, die großen Wissenslücken geschlossen werden, insbesondere auch aktuve Beteiligung der Betroffen an klinischen Studien.
Maximilian, der mit 20 die Diagnose Hogkin Lymphom erhielt, ist Koordinator des Patien:innenbeirats und fordert:
"Mittel- und langfristig ist eine Leitlinie zur Langzeitnachsorge unabdingbar. Neben der medizinischen muss dabei auch die soziale und gesellschaftliche Perspektive der betroffenen betrachtet werden. Dazu müssen Betroffene bereits in den ersten Stadien an der Studiengestaltung mitwirken können."
Junge, von Krebs betroffene Menschen, seien in besonderer Weise bereit, ihre Daten für die Forschung zur Verfügung zu stellen, und sie seien überdies digital affin, so Professor Diana Lüftner vom Stiftungsvorstand. Das erlaube es, für die Betroffenen relevante Themen zu identifizieren.
Das Studienportal soll diese Motivation fördern und nutzen. Wer sich im Portal registriert, kann sich über laufende und geplante Studien informieren und bei Eignung auch daran teilnehmen. Die Verknüpfung von Daten erfolgt über einen Patienten-Identifikator, der die Daten der Teilnehmer pseudonymisiert und insofern schützt, zugleich aber auch ihre Nutzung für wissenschaftlichen Erkenntnisgewinn ermöglicht. Langfristig könne dieses Projekt zur einer erheblichen Verbesserung der Datenlage und der Forschungsmöglichkeiten beitragen, hofft Mathias Freund.
Zum Start des Studienportals sind zwei Untersuchungen ausgewählt worden: Die Bedeutung von Fertilität und Kinderwunsch bei jungen Erwachsenen mit Krebs, deren Ängste und die Qualität der Kommunikation mit behandelnden Ärzten und die Studie „Leben mit Lymphom“, die sich mit den Langzeitfolgen bei aggressivem Lymphdrüsenkrebs befasst. Weitere in Frage kommende Projekte sollen gemeinsam mit dem Patient:innenbeirat identifiziert werden.
Die Stiftung setzt dabei auch auf das Engagement niedergelassener Hämatologen und Onkologen, über das Studienportal zu informieren und potenzielle Teilnehmer zu finden.